Reclaman ley de pubertad precoz
Ante el aumento de casos, las familias reclaman una Ley de Pubertad Precoz. Unas 2.000 familias de niños y niñas diagnosticados con PPC reclaman al Congreso de la Nación el tratamiento de un proyecto para garantizar la prevención, el diagnóstico y tratamiento médico de esta condición que aumentó en pandemia. En paralelo, el mismo proyecto fue presentado en Misiones, donde se espera su aprobación «después de julio».
POR ORNELLA RAPALLINI
Unas 2.000 familias de niños y niñas diagnosticados con Pubertad Precoz Central (PPC) de todo el país vienen reclamando al Congreso de la Nación el tratamiento del proyecto de ley que ingresó en abril para garantizar la prevención, el diagnóstico y tratamiento médico de esta condición, la cual, según especialistas consultados por Télam, aumentó en pandemia.
En paralelo, la misma iniciativa fue presentada ante la Cámara de Representantes de la provincia de Misiones, y según adelantó una de las madres de la red de familias, Paola García, esperan novedades de su aprobación «después de julio», cuando se podría convertir en la «primera» provincia en legislar sobre la PPC.
En diciembre del año pasado las familias lograron un primer paso: ser escuchadas por el Ministerio de Salud de la Nación a través de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, y alcanzar la Resolución ministerial 3437/21, que estableció la cobertura al 100% de la medicación para el tratamiento de pacientes con PPC a través de su inclusión en el Plan Médico Obligatorio (PMO).
Sin embargo, en diálogo con Télam, advirtieron que esa resolución encontró límites en su implementación.
EL TESTIMONIO DE ANALÍA REINO, UNA DE LAS «MAMÁS CIBERACTIVISTAS» QUE LOGRARON UN AVANCE CLAVE
Analía Reyno, abogada y mamá de una niña de 8 años y medio diagnosticada a los 7 con Pubertad Precoz Central (PPC), advirtió que «la mayoría de la gente no sabe qué es (esa condición) a pesar de que existió siempre».
Reyno, quien forma parte de la Red de Familias por la PP, redactó un proyecto de resolución que ingresó en la Cámara de Diputados para incluir el tratamiento de la PPC en el Programa Médico Obligatorio (PMO), a partir del cual se logró que el tema llegara al Ministerio de Salud, que redactó la Resolución Ministerial.
«No saben porque nunca fue como ahora a partir de la pandemia con la cantidad de casos que hay», completó Reyno en diálogo con Télam.
La familia Reyno vive en la localidad bonaerense de San Martín y en marzo 2021, en un control pediátrico, la médica detectó en su hija menor -de quien prefirió preservar el nombre- la aparición de vello axilar y sumado al olor del sudor y la grasitud que presentaba desde meses antes, que habían sido tomados como «normal» por otra médica.
En ese momento fue derivada a una endocrinóloga infantil. El proceso hasta llegar al diagnóstico fue largo en el tiempo por las demoras de la obra social.
En mayo de 2021, la endocrinóloga detectó en la niña el botón mamario y a partir de ahí comenzaron la serie de estudios para llegar al diagnóstico.
En ese momento, la mamá se contactó en la virtualidad con otras madres y padres que se encontraban en las mismas circunstancias.
«Al iniciar el tratamiento -en septiembre- me encuentro con que la obra social me dice que les tenía que pagar un copago de .800 por cada vez que necesitara una ampolla, entonces primero pasé por el correo, mandé una carta documento, fui a la obra social, pagué el copago y al día siguiente inicié un recurso de amparo, ahí mismo empezamos a trabajar con las mamás a hacer ciberactivismo contactando diputados, preparé el proyecto de resolución para presentar en el Congreso», reconstruyó la abogada.
Si bien la resolución está vigente desde el 6 de diciembre para todo el país, Reyno explicó que no se cumple en todos los casos porque «las obras sociales provinciales y los institutos como el PAMI no fueron incluidos» y en algunos puntos del país las familias «siguen en la misma situación que antes».
Por último advirtió que existen obras sociales y prepagas que figuran en la resolución pero «muchas veces pasa que se lo diagnosticaron a los 8 o 9 y capaz empezó antes a presentar signos, pero por tener esa edad no quieren cubrirle la medicación», concluyó.
A los pocos meses de iniciada la pandemia, Zoe, que vive con su mamá Renata Lucatti (41) en Santa Fe, y que había comenzado con signos de pubertad desde los 5, fue diagnosticada con PPC a los 8.
«La resolución es incompleta -explicó Lucatti a Télam-, tiene algunas cuestiones de los caracteres de la pubertad precoz, han puesto edades límite y hay obras sociales y prepagas que toman las edades escritas para no cubrirlo, por otro lado, no incluyeron a las obras sociales provinciales ni a la nacional PAMI, que muchos chicos tienen, y a algunas familias les dan vueltas, les estiran los tiempos, empiezan a poner excusas hasta que hacen amparos para acceder a la medicación, que normalmente siempre son favorables».
De aprobarse el proyecto, Misiones «sería la primera provincia» en legislar
Según confirmó Paola García a Télam, el proyecto «ya está en la Comisión de Salud» de la Cámara de Representantes de la provincia de Misiones
Si avanza su tratamiento, «se convertirá en la primera provincia del país en legislar el programa pensado para promover la prevención, el diagnóstico y tratamiento» de esta condición médica, añadió la mujer.
En paralelo, el mismo proyecto fue presentado a nivel nacional en el Congreso, pero aún no recibió tratamiento.
Paola García (35) vive en la ciudad de Posadas junto a su hija Angelina (10), una niña diagnosticada con PPC durante la pandemia a sus 8 años.
Angelina comenzó con los síntomas a los 5 años y junto a ella consultaron a todo tipo de profesionales porque tuvo dolores óseos en las extremidades, se le brotaba la zona de los cachetes y la frente, y presentó síntomas gástricos.
«Nos derivaban a alergistas o dermatólogos infantiles -relató Paola-, pero en realidad era acné puberal, es un proceso y las familias no encuentran el acompañamiento que necesitan».
A los 8 años, la edad ósea de Angelina era de 12. En su caso se trató, según describió García, de un problema hereditario, «yo tuve pubertad precoz y no fui diagnosticada a tiempo», recordó Paola.
«Los niños y las niñas todavía no saben comunicarse bien o expresar sus emociones y tienen todo ese alboroto de hormonas, altibajos», se lamentó la mamá de Angelina.
«También tienen que lidiar con las personas de afuera que les dicen ‘estás muy alta, muy grandote, o estás engordando’, por la ansiedad que genera crecer de golpe algunos les duele algo y dejan de hacer deporte, también suele derivar a tener un poquito más de peso, pero eso es hormonal», explicó García al describir algunos de sus efectos psicosociales.
El tratamiento tuvo efectos positivos en Angelina.
«Su mente hace como un stop al mes o a los dos meses de iniciado, vuelven a ser niños», valoró la madre, y concluyó: «El tratamiento funciona, vuelven a estar alegres, a jugar, dejan esa tristeza que les desencadena la pubertad, porque es como una adolescente en el cuerpo de una niña».
Fuente: Télam
