Familias de niños con Síndrome de Down piden que se trate el proyecto de Diagnóstico Humanizado

Las familias de niños y niñas con el síndrome buscan garantizar mayor concientización y capacitación en el personal de salud a través de la iniciativa que será tratada en el Senado.

Familias de niños y niñas con síndrome de Down aseguraron este lunes que la comunicación del diagnóstico suele ser el primer obstáculo que enfrentan al ser «usualmente» informado como una «mala noticia», lo que tiene un «fuerte» impacto emocional, y buscan garantizar mayor concientización y capacitación en el personal de salud desde el proyecto de ley de Diagnóstico Humanizado, que será tratado en el Senado en las sesiones extraordinarias.

«El diagnóstico de síndrome de Down nunca es una mala noticia, lo hemos confirmado con nuestros hijos, pero sí es una noticia inesperada que impacta y que el personal médico debe tener herramientas para poder dar», explicó a Télam Natalia Maidana, mamá de Sofía (8), una niña con esta condición genética.

Sin embargo, aseguró que es un «denominador común» entre las familias que el diagnóstico sea informado de forma y en momentos «poco oportunos» como a través de un llamado telefónico o un mail, o incluso a la madre sola durante un estudio de rutina o incluso «en medio del parto».  
«Apenas di a luz, la médica -que también estaba embarazada- se ‘shockeó’ y se fue, me dejó sola, mientras dos médicos se pusieron a hablar entre ellos de que la nena tenía síndrome de Down», dijo a Télam Verónica Orsini, mamá de Sofía (6), quien desconocía la condición genética de su hija antes del nacimiento.

Así fue como recibió los primeros comentarios respecto al diagnóstico de su hija: en la sala de partos y sin haber terminado la cesárea, cuando un médico comenzó a explicarle «sobre la cadena de cromosomas».

«La confirmación del diagnóstico fue después, en un consultorio, con mi marido parado, y así sin más nos lo dijeron», dijo la madre que agregó que «no entendía de qué me estaba hablando, fue todo tremendo».

«Con lo que me costó ser mamá y con lo esperada que fue Sofía, me venían a dar el pésame» (por el diagnóstico), recordó Verónica, y enfatizó: «así empezamos nuestra historia, y lo único que queremos es que no le pase nunca más a otras familias».

«Ahora Sofía es una nena llena de carisma, que genera mucha empatía en sus amigos y amor en su hermano», dijo con mucha emoción.

Historias similares «se reiteran constantemente» en todo el país, indicó Natalia, miembro de la organización cordobesa Mamás Up, y que con la colaboración de otras organizaciones y médicos especialistas impulsaron un proyecto de ley que busca garantizar «la contención y acompañamiento» a quienes reciben el diagnóstico -prenatal o posnatal- de Trisomía 21 o síndrome de Down.

FUENTE: TELAM/Inforama