Ni sida, ni enfermos, ni contagios

POR MARIA CRUZ OTERO GARCIA

En cada uno de los conciertos de Taylor Swift de Madrid hubo unas 65.000 personas. De ellas, unas 216 podrían tener VIH. Porque se estima que una de cada 300 personas en España tiene VIH. En total, en nuestro país alrededor de 150.000 personas tienen VIH y diariamente se diagnostican entre 8 y 9 casos. Hoy en día, el pronóstico ya no es mortal. Gracias a los avances en su tratamientos y cuidado, el VIH se ha convertido en una infección crónica y las personas con VIH tienen una esperanza de vida que se acerca a la de la población general. Pero existe todavía un gran desconocimiento en torno al VIH. Por ejemplo, un importante sector de la población no sabe que una persona con VIH tratada, con el virus no detectable no transmite la infección.

La percepción social del VIH no ha avanzado al ritmo de la evolución científica y eso ha supuesto que no se haya avanzado en el estigma. El desconocimiento genera miedo, y este, discriminación. Por eso, los expertos coinciden en la necesidad de derribar falsos mitos y creencias en torno al VIH.

El lenguaje puede determinar creencias e influir sobre el comportamiento. Configura las realidades y en muchas ocasiones las desdibuja. Uno de los sectores clave y con mayor influencia en la percepción de las personas con VIH ante la sociedad son los medios de comunicación.

Las cuatro haches de los ’90 y la visión actual

María José Fuster, directora ejecutiva de SEISIDA y profesora en el departamento de Psicología social y de las organizaciones de la UNED, explica que el señalamiento público y la discriminación hacia las personas con VIIH fue muy duro en los inicios de la infección. “Hace 40 años, a quienes desarrollaban sida se les atribuía la responsabilidad de su situación. El sida se convirtió en una amenaza moral y se identificaba a estas personas enfermas con las cuatro haches: heroinómanos, hemofílicos, homosexuales y haitianos. El aspecto de las personas que desarrollaban sida en los primeros años, de apariencia deteriorada por la lipoatrofia, pérdida de grasa en zonas localizadas como el rostro, también contribuyó a crear un estereotipo. En los medios de comunicación se empezó a hablar de sida como una epidemia”. Esta imagen ha quedado en la conciencia colectiva y aún se considera erróneamente una infección de un determinado sector de la población.

Y aunque desde entonces la percepción que tiene parte de la población de las personas con VIH ha mejorado, los estudios revelan la discriminación que aún sufren. Esto se ve reflejado en la encuesta ‘Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con VIH’, de 2021, en la que el 10% de la población señaló que no tendría ningún contacto con una persona con VIH y un 7,6% pensaba que la ley debería obligar a que, en ciertos lugares, las personas con VIH estuvieran separadas para proteger la salud pública.

Estos prejuicios también repercuten en la vida de las personas con VIH, que solo comunican que tiene el virus a su entorno más cercano. También afecta a su vida sentimental, por miedo al rechazo de su pareja, a su vida laboral, por los reconocimientos médicos o planes de pensiones y al ámbito sociosanitario.

Así lo revela el Informe del Estudio ‘Experiencia de estigma de las personas con el VIH en España’ realizado en abril de este año: el 32% de los encuestados sufrió rechazo por parte de una pareja sexual debido a su condición serológica, y en conjunto, un 63,2% vivió alguna experiencia de estigma o discriminación en algún momento de su vida. Esta situación provoca que las personas con VIH dejen de realizar actividades a causa de su diagnóstico: una de cada dos personas con VIH decidió no tener relaciones sexuales o sentimentales, se aisló de la familia y amigos y no asistió a reuniones sociales. Además, cerca del 35% dejó realizar alguna actividad relevante en el último año a causa de su diagnóstico.

En definitiva, muchas personas con VIH aún sienten que tienen que esconderse, tienen miedo a decir que tienen VIH y este estigma afecta a su día a día, a su salud emocional y su calidad de vida. Por eso, es fundamental realizar esfuerzos para revertir esta situación.

Creencias obsoletas y mitos

María Luisa Montes, representante de GeSIDA y experta en VIH en el hospital La Paz de Madrid, subraya los enormes avances realizados en los últimos años en el cuidado del VIH, que desde sus inicios ha matado a 40 millones de personas. Hoy en día, el VIH tiene tratamiento eficaz y seguro, y la infección ha pasado de ser mortal a ser crónica. Aun así, más de 39 de millones de personas viven con VIH en el mundo, por lo que sigue siendo uno de los principales problemas de salud pública. No es esta la misma situación en el caso del sida. “Hay que explicar que no es lo mismo sida que infección por VIH. Sida es el deterioro del sistema inmune que produce el virus (VIH), y cuando alcanza un límite provoca que las personas afectadas se queden sin defensas y no tengan protección ante otras infecciones. Esto provoca que estas personas enfermen y puedan fallecer porque su organismo no puede defenderse. Desde 2013, los casos que se recogen en España son la gran mayoría de infección por VIH y las cifras de sida y de mortalidad han descendido de una manera muy evidente”, afirma Montes. Hoy en día, por tanto, debemos hablar de personas con VIH, ya que tienen una esperanza de vida similar a la de la población general y no de personas con sida.

Toni Poveda, director de la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (CESIDA) insiste en la importancia de la utilización del lenguaje y de su impacto en la sociedad. “El lenguaje configura realidades y en muchas ocasiones las desdibuja. De ahí la importancia de cambiar el lenguaje y ser consciente del papel que juegan los medios de comunicación. Dependiendo de cómo se hable de un grupo de población se puede estigmatizar”, afirma. Como ejemplo, no se debe hablar de VIH como enfermedad, sino de infección. También diferenciar entre contagioso y transmisible. El VIH es transmisible, por lo que no se le puede denominar enfermedad infectocontagiosa. Otro de los mensajes que ha destacado Toni Poveda, por lo que puede contribuir a acabar con el miedo y el estigma, es el de Indetectable es igual a intransmisible. El VIH si está tratado no se transmite y las personas que tienen carga viral indetectable no pueden transmitirlo.. “Por lo tanto, indetectable es igual a intransmisible, no hay riesgo de transmisión a otras personas”, zanja.

En definitiva, cuando se habla o se informa sobre VIH habría que tener en cuenta el impacto que provoca en las personas con VIH, y en la conciencia social en torno al VIH. Existen unas recomendaciones a este respecto, recogidas en la web del Pacto Social por el VIH.

  • VIH y sida no son sinónimos y tener VIH no significa tener sida. El virus está en el organismo, pero no tiene por desembocar en enfermedad. El sida es la etapa más grave en la evolución final de la infección, pero esto solo puede ocurrir si la persona con VIH no se trata.
  • Persona con VIH. Ni paciente, ni enfermo. El término paciente implica un constante estado de enfermedad. Las personas con VIH no son personas enfermas si están tratadas e indetectables.
  • Indetectable es igual a intransmisible. El VIH si está tratado no se transmite y las personas que tienen carga viral indetectable no pueden transmitirlo.
  • El VIH no se contagia, se transmite. Una infección es contagiosa cuando el agente que la produce sobrevive fuera del cuerpo humano, en el medioambiente. Se habla de transmisible cuando el agente necesita contacto directo entre dos personas a través del intercambio de fluidos como sangre, semen, secreciones vaginales o leche materna. El VIH no se transmite por saliva, lágrimas o sudor.
  • Una mujer con VIH indetectable puede ser madre y no transmite el virus a su hijo. Las mujeres con VIH en tratamiento pueden ser madres de un bebé sin VIH.

Fuente: cuidateplus