Dos realidades con un mismo sueño: «Que hablar de VIH ya no sea necesario”

POR MARIA CRUZ OTERO GARCIA

Iván nació con VIH y Loly descubrió que tenía VIH cuando estaba embarazada de su segundo hijo. Él perdió a su madre por el virus, y ella a su hijo por lo mismo. Son dos generaciones que han sobrevivido a la peor etapa del VIH, a la sentencia de muerte que suponía el diagnóstico. Han aprendido a vivir con VIH y ahora reivindican el fin del estigma que sufren.

Iván y Loly se conocieron en 2019, en el Congreso de la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA). Iván explica que hasta ese momento no había hecho público que tenía VIH, y por primera vez, participaba en una ponencia. “Cuando acabé de hablar me dijeron que una persona quería conocerme: era Loly. Me dijo muy emocionada que había perdido a un hijo que tendría mi edad. Ella también me recordaba a la madre que yo había perdido. La conexión fue brutal”.

Iván nació en 1991, una época en la que las posibilidades de supervivencia de un niño con VIH eran escasas. Como decía su abuela, era una sentencia de muerte. “Mis primeros años los pasé en el hospital. Si ya para los adultos los tratamientos eran escasos, para la población pediátrica no había casi nada. Mi esperanza de vida era muy pequeña, aunque yo no era muy consciente, viví esa etapa como un juego. El hospital era mi lugar seguro y el personal sanitario se convirtió en mi familia”, comenta Iván.

Loly recuerda aquellos años en los que estando embarazada le dijeron que tenía que prepararse para morir. Pero, poco a poco, gracias a la mejora del tratamiento antirretroviral, a Loly se le planteó un nuevo reto: aprender a vivir.

Tanto Loly como Iván ocultaban el diagnóstico para evitar enfrentarse al posible rechazo de las personas a las que se lo comunicaban. “Viví durante mucho tiempo con ese autoestigma”, asegura Loly. “Es una manera de evitar un posible rechazo. Hasta que un día das el paso y decides que hay que afrontarlo, y que ya no importa lo que piensen los demás mientras tu entorno más cercano te apoye”.

Iván tampoco era capaz de verbalizar que tenía VIH. “Hasta los 25 años lo llamaba mi alergia”, comenta. Pero cuando empezó a decírselo a sus amigos y círculo más cercano y vio que lo normalizaban, pensó que había llegado el momento de comunicarlo. También descubrió que su historia ayudaba a personas que podían estar en su misma situación. “Me di cuenta de que no podía ser egoísta porque mi historia ayudaba y podía empoderar a otros y decidí compartirla con el resto del mundo”.

Peores y mejores momentos

A lo largo de estos años, Loly e Iván han vivido buenos y malos momentos. Para Iván, uno de los peores fue cuando tenía 5 años. Aunque era muy pequeño, notaba la angustia en su familia, sobre todo la de su abuela. Le habían dado tres meses de vida y percibía cómo se estaban despidiendo de él. Afortunadamente, eso no sucedió. Otra etapa dura fue cuando se lo contó a su primera pareja. Tenía 23 años “Fue el primer rechazo tangible que percibí, y eso fue un duro golpe”.

Para Loly, el peor momento duró cinco años. Empezó cuando dio positivo en un análisis realizado durante su embarazo. Desde entonces y hasta la pérdida de su hijo, que tenía entonces solo cinco años, vivió la etapa más difícil de su vida. “Lo peor era el momento vital en el que me encontraba, a punto de ser madre. Cuando me dijeron que tenía VIH ya no había tiempo material para hacer nada. Simplemente dejar que las cosas ocurrieran”. explica Loly.

“Me di cuenta de que no podía ser egoísta porque mi historia ayudaba y podía empoderar a otros y decidí compartirla con el resto del mundo”

Iván Garrido.
Creador de Proyecto Kintsugi

Sin embargo, Loly e Iván encuentran aspectos muy positivos en su vida. Su trayectoria como activistas les ha dado muchas satisfacciones. De hecho, Iván fue galardonado como el mejor activista en las redes sociales. “Era increíble, porque grababa los videos en mi casa y jamás imaginé el impacto que provocaba. Tenía millones de visualizaciones y recibía cartas de todas partes, dándome las gracias por el apoyo. La gente necesita referentes. También recuerdo el primer Pride Positivo que se celebró en Madrid, en el que había escrito una carta dedicada a mi madre. Mientras la estaba leyendo, vi cómo muchas de las mujeres que me escuchaban se estaban emocionando. Algunas de ellas, también habían perdido a sus hijos. Fue estremecedor”.

Loly también ha tenido muchas alegrías a lo largo de estos años. Entre ellas, su experiencia en la asociación que preside: el Comité Antisida de Asturias. “Fue un antes y un después. Empecé a ver que no era un bichito raro, que había mucha gente a la que le pasaban cosas como las mías”. A Loly se le ilumina la cara cuando habla del proyecto Mujeres VIHvas. Surgió en plena pandemia y aunque al principio lo formaban solo 7 mujeres, poco a poco ha ido creciendo. Entre sus objetivos está compartir experiencias y luchar por el empoderamiento, contra el estigma y por la mejora de la calidad de vida de mujeres con VIH.

Loly destaca el regalo que ha sido conocer a Iván. Le ha dado fuerza para poder hablar de ese hijo que perdió. “Me di cuenta que, al igual que Iván o mi hijo, hubo muchísimos niños con VIH, de los cuales un alto porcentaje fallecieron. Tenemos que seguir recordándoles y darles ese reconocimiento que se merecen. Conocer a Iván me ha dado alas para poder hablar de mi historia”.

Sueños futuros

Iván y Loly están satisfechos. Su calidad de vida es buena y estar dedicados a ayudar a personas con VIH les hace felices. Ellos saben mejor que nadie cómo se siente una persona cuando le dan el diagnóstico.También apoyan a personas en su misma situación, porque “una de las constantes es la soledad”, explica Loly.

“Mi activismo en VIH fue un antes y un después. Empecé a ver que no era un bichito raro, que había mucha gente a la que le pasaban cosas como las mías”

Loly Fernández.
Presidenta de Comité Ciudadano Antisida de Asturias

“Yo cuando hablo con una persona a la que le han dicho que es positivo le digo: eres la misma persona que ha entrado hace unos minutos en la habitación, con los mismos sueños, el mismo trabajo y la misma familia. No cambia nada. Te van a hacer pruebas, te van a poner una medicación y vas a tener un periodo de duelo. Una vez que todo pase, seguirás siendo la misma persona. Lo que debes tener claro es que hablar de VIH no es hablar de mortalidad, sino de cronicidad”, afirma Iván.

Iván y Loly ven el futuro con optimismo. No quieren ser protagonistas, porque eso significa que todavía es necesario hablar de VIH. “Mi sueño es que desaparezcan los reportajes en los que se habla de esto. Querrá decir que no existe el estigma ni la discriminación, que no nos miran diferentes y que ya no hace falta hacer activismo”, asegura Iván.

Loly quiere disfrutar de la vida, de su nieto. También desea que no sea necesario aparecer en los medios hablando de VIH. Pero mientras esto ocurre, ella seguirá hablando de ello, y sobre todo, defendiendo el empoderamiento de la mujer y reivindicando que en los ensayos cuenten con las mujeres. “Somos un 15% de la población con VIH, pero es necesario que nos escuchen y nos den nuestro espacio, porque tenemos necesidades diferentes y nos tienen que tener en cuenta”, concluye Loly.

Fuente: cuidateplus