Investigaciones sobre Ela
«Unos diez proyectos de distintas instituciones fueron seleccionados por el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación y la Fundación Esteban Bullrich para investigar sobre la situación socio emocional de las personas con diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y, cuando sean presentados sus resultados es importante «articular investigaciones», indicó la socióloga Andrea Strelkov, de la Asociación ELA Argentina.
«Este es un primer estudio de seis meses de corto plazo, donde dejaremos planteadas un montón de áreas para seguir profundizando. Sería bueno sistematizar y articular investigaciones. Hay una idea desde Fundación Bullrich de hacer una jornada de intercambios de resultados que va ser muy interesante», dijo a Télam.
«Las problemáticas de la ELA no son solo de la ELA, sino de las enfermedades poco frecuentes en general, por lo tanto, si estos aportes se pudieran articular en proyectos comunes, se avanzaría contemplando a mucha más población que trabajando por separado», agregó.
La psicóloga de la misma institución, Paula Dabbah, señaló que «las asociaciones que trabajan con pacientes con ELA y sus familiares, y con todas las enfermedades poco frecuentes necesitan más apoyo económico sostenido del Estado».
La incidencia o cantidad de personas que desarrollarán ELA cada año a nivel mundial es «aproximadamente de 2 de cada 100.000 de la población mundial», indicaron desde la institución en base a información de organismos internacionales.
Asimismo, «la prevalencia o cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000», agregaron.
Por su parte, desde el Ministerio de Salud, indicaron a Télam que la ELA es una enfermedad con una prevalencia aproximada de 1 de cada 20.000 individuos, según estimaciones provenientes de fuentes internacionales.
Dada su prevalencia, queda enmarcada en la Ley Nacional 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes y se encuentra bajo el marco normativo de la Ley de discapacidad 24.901, la cual establece que la discapacidad desarrollada por la enfermedad debe ser determinada a partir del Certificado Único de Discapacidad.
Además de la Asociación ELA Argentina, también forman parte del concurso, proyectos elaborados por la Clínica de ELA del servicio de Neurología del Hospital Ramos Mejía, el Hospital Posadas, la Facultad de Filosofía y Letras-UBA, el Centro de Estudios de Población-CENEP, el Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria (IECS), Centro de Investigaciones y Estudios sobre Cultura y Sociedad (Ciecs); GRUPO PCA Argentina; Instituto Pallium Latinoamérica y el Hospital Italiano.
Entre los proyectos, también estudiarán la frecuencia e impacto de la disautonomía en la esclerosis lateral amiotrófica; la accesibilidad al sistema de salud y su impacto en la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica en un Hospital Público de Alta Complejidad de la provincia de Buenos Aires; ELA y dinámicas comunicacionales: de la enfermedad al proceso social de cuidado; la experiencia de enfermedad en personas con esclerosis lateral amiotrófica y en cuidadores informales: un estudio cualitativo, entre otras propuestas.
Desde el Ministerio de Salud informaron que en Argentina está disponible el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y los equipos de salud pueden cargar sus pacientes con ELA en el Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentina (SISA) con la codificación ORPHA 803, y que el registro contribuye a construir datos locales sobre prevalencia y distribución de esta patología en nuestro país.
Fuente: Télam
